Teresa tenía 19 años y llevaba una vida activa. De hecho, estaba en el gimnasio haciendo 'Crossfit' cuando le dio un ictus. Ahora tiene 25 años, una carrera universitaria y la responsabilidad de ser una de las capitanas de un equipo de fútbol. Adaptado, eso sí, para personas con daño neurológico. La oportunidad se la ha dado la Fundación Segunda Parte.
La misión de esta organización es mejorar la calidad de vida de las personas con daño neurológico gracias a la práctica deportiva. Fue fundada hace 13 años por Marta Pérez y Juanjo García mientras trabajaban en el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC). A lo largo de su existencia, han ayudado a más de 2.700 personas, si bien Pérez es reacia a utilizar esa expresión: “No sé si me ayudan más ellos a mí que yo a ellos”. Todos sus deportistas tienen una cosa en común: son personas "a las que la vida le ha dado una segunda oportunidad, o a las que la vida le ha dado un revés, pero que están decidiendo tomar las riendas”, sentencia la fundadora.
Pérez recuerda que lo importante son las personas que participan en las actividades: “Hemos creado una red de embajadores. Es una forma de darles protagonismo, que sean ellos quienes empoderen a la gente como ellos. Esta gente es muy transformadora: cuando tú o tu familiar tiene un daño cerebral y escuchas sus historias, piensas que hay esperanza”. Y estas son algunas de esas historias.
Historias de superación
Mario sufrió un infarto cerebral hace cinco años. Estuvo ingresado en el hospital Gregorio Marañón y recibió tratamiento en el Instituto Provincial de Rehabilitación (IPR) y el CEADAC. Fue allí donde conoció la Fundación. “Yo un día vi que estaban haciendo atletismo y claro, me quedaba flipando, porque yo de joven hice atletismo, y me quedé con la duda de haber practicado más. Desde entonces he estado haciendo atletismo, piscina y pádel, y el año pasado estuve en competición como deportista de élite de la Comunidad de Madrid”.
El deporte ha permitido a Mario explorar sus límites. “A mí me gusta el pádel. De vez en cuando me caigo, me parto la boca, como digo yo, pero vamos, hay que tirar para adelante. Afortunadamente, los monitores que tenemos nos facilitan la forma de hacer las cosas”, señala. Su vida ha cambiado, pero ha sabido adaptarse: “Yo manejaba ordenadores. Ahora, si hago una cosa que antes tardaba cinco minutos, tardo dos horas, pero se puede hacer. Puedes seguir viviendo la vida, puedes reír, puedes llorar. Sólo es adaptarte”.
La ‘cabezonería’ de querer ir a mejor
Delia tiene una malformación arteriovenosa que le ha provocado una estenosis en la arteria media del cerebro izquierdo, por lo que tiene afectada la movilidad del lado derecho. Eso no le ha quitado las ganas de salir adelante, al contrario. “La Fundación la conocí por cabezonería, porque yo no me quería quedar parada. Un fisioterapeuta del IPR me dijo que tenía que haber alguna Fundación que me hiciera rehabilitación en piscina y que por favor la buscara. Y di con la Fundación preguntando en los centros deportivos”.
Manuel sufrió un ictus en 2021, fecha que él recuerda como “el año de la ventisca” por la borrasca Filomena. Estuvo en diferentes hospitales haciendo rehabilitación y finalmente llegó al CEADAC, donde conoció la Fundación Segunda Parte. “No tengo secuelas visibles, pero no puedo hablar normalmente. Tengo afasia y me estoy tratando por eso. Me cuesta un poquito hablar fluidamente y poner las letras donde corresponde”, indica. Aun así, se atreve a ponerse delante del micrófono para dar visibilidad a su problema.
El daño neurológico no tiene edad
Los datos del CEADAC indican que la mayoría de las personas que sufren un daño cerebral adquirido tienen más de 80 años. Tere tenía 19. “Me dio un ictus cuando estaba en el gimnasio. Cuando me dio, fue como si se me cayera el mundo encima”, cuenta la joven, ahora con 25 años. Pero eso no la frenó: “En el CEADAC conocí a uno de los fundadores de la Fundación y a mi actual entrenadora. Querían iniciar un proyecto de fútbol femenino, le di una oportunidad y aquí seguimos”.
Tere nunca antes había jugado al fútbol, deporte que define como “ajeno” a ella antes de empezar en la Fundación. Participó en la creación del equipo de fútbol femenino, del cual ahora es una de las capitanas, además de formar parte del equipo mixto de promesas. Probó también el pádel, pero finalmente se quedó con la pelota en los pies. Aunque su cuerpo no siempre responde como ella quiere, sus habilidades dentro y fuera del campo sorprenden hasta a sus entrenadores.
Sin embargo, no importan sus capacidades: todos pueden participan en actividades de Segunda Parte. Marta Pérez es clara al respecto: “Lo más importante es que se entienda que cualquier persona con daño neurológico, del perfil que sea, va a poder hacer un tipo de actividad física. No imaginamos el deporte como algo exclusivo, para unos pocos. Nunca hemos dejado a nadie fuera por su capacidad física”.
La piscina, actividad ideal
Hay actividades para todos, siguiendo la metodología de la Fundación. “Hay un protocolo de valoración funcional sobre cómo proponer a cada persona una actividad u otra. Se tienen en cuenta las capacidades físicas y cognitivas, pero también la situación, su entorno, sus posibilidades y sus intereses. Y, haciendo un combo con todo eso, se trata de hacer una propuesta que genere la mayor adherencia posible. El objetivo no es convertir a deportistas en atletas profesionales, sino que tengan una vida activa”, señala la fundadora.
Una de las actividades que realiza la Fundación se denomina ‘ACAVE’, acrónimo de “actividad acuática en vaso de enseñanza”. Se trata de un entrenamiento funcional grupal que combina ejercicio físico con retos mentales, trabajo en equipo y juegos. “El agua es increíble. Es la actividad reina, porque les quita el riesgo de la caída con dolor”, añade Marta Pérez.
Y el agua le dio a la fundadora de Segunda Parte una de las historias que recuerda con más cariño. “Álex es un deportista que entró con nosotros cuando tenía 17 años”, comienza. “Él tuvo un accidente cuando tenía 9 años, y vino a probar la piscina con una hemiplejía muy presente en miembro superior. A la vuelta de las Navidades, la madre vino el primer día y me dio un abrazo. Me dijo: ‘Hemos tenido neurólogo y me ha preguntado que qué ha pasado, porque el progreso que ha visto no lo había visto en años. Y es lo que habéis hecho vosotros’. Como si nosotros hubiéramos hecho algo, que sólo habíamos puesto a nadar a su hijo. Pero ella lo sentía como el avance más grande de su hijo en años. Y creo que por eso, si le preguntas a todo el equipo de Segunda Parte, te diremos que tenemos el mejor trabajo del mundo”.
Que cada uno encuentre su deporte
Fuera de la piscina también hay deportistas de Segunda Parte. Por ejemplo, cuentan con un total de cuatro equipos de fútbol: uno que compite a nivel nacional, un equipo de promesas, uno femenino y uno de niños. El de niños todavía tiene pocos integrantes, pero esperan que, tras firmar un convenio con el Hospital Niño Jesús, aumenten los efectivos. Sus entrenadores Cris, Javi y Mario preparan las sesiones, que se componen de acondicionamiento físico y entrenamiento en el césped, como si de cualquier otro equipo se tratara. “A nivel cognitivo les cuesta un poco más; no es que no puedan, sino que les cuesta más llegar”, dice Cris.
Yo pasé de estar en un momento crítico de malos pensamientos a decir: ‘Hoy hay piscina, vamos'
Los deportistas de Segunda Parte siguen con la iniciativa de probar cosas nuevas. A Mario y a Tere les gustaría hacer ejercicios de musculación y de gimnasio. “En el gimnasio, cuando estoy con monitores, no saben llevar a una persona así; en cambio, cuando he hecho la actividad con la Fundación, sí han sabido”, explica Mario. “No sólo competir contra otros, sino también competir conmigo misma, ver que cojo más peso, para mí eso sería muy guay”, añade Tere. Delia quiere hacer baile. Manuel, por su parte, quiere volar.
Los deportistas que participan en las actividades de Segunda Parte se sienten mejor consigo mismos. Mario es claro: “Yo pasé de estar en un momento crítico de malos pensamientos a decir: ‘Hoy hay piscina, mañana hay pádel, venga, vamos’. Cuando hay una actividad o una quedada, yo soy de los que primero se apuntan”. Delia siente que su estado físico y psicológico ha mejorado: “Me aporta conocimiento, me aporta un bienestar social increíble. Es increíble conocer gente con la que puedes compartir. La verdad es que me aporta todo”.
Encontrar tu lugar en la sociedad
El caso de Tere es paradigmático por la relación que ella ya tenía con la actividad deportiva antes de su ictus. “El deporte tenía un peso fundamental en mi vida, era como un pilar. Poder hacer deporte de manera adaptada, también cuando mi cuerpo no responde como responde normalmente, me ha dado otra vez la vida”, reconoce. Segunda Parte le ha ayudado a atreverse a descubrir nuevas posibilidades: “Empezar un nuevo deporte, cortar con lo anterior que yo hacía, me ayudó a no ver las dificultades que había adquirido y simplemente verme como una persona que acababa de empezar un deporte nuevo, no como una persona que había adquirido una discapacidad”, resume.
Además, los deportistas pueden apoyarse también a nivel práctico. “Veo a los demás cómo actúan, cómo trabajan y cómo han solucionado sus problemas. En mi caso es el tema del autobús, porque aparentemente tú me ves y no me pasa nada”, comienza Mario. “En los asientos para nosotros, los discapacitados, la gente mayor y la gente de movilidad reducida, a mí me han puesto a caer de un burro, porque me ven bien. A veces te quemas, te quemas y te quemas, pero, gracias a los consejos de otra gente que ya lo ha vivido antes, vas solucionando los temas”, termina.
Te sientes como que estás en el mundo que es para ti, es tu parcela
La integración social y las actividades en grupo son algo fundamental para Segunda Parte. “Te sientes como que estás en un mundo que es para ti, que estás en el mundo que es para ti. Es tu parcela”, señala Delia. Mario hace referencia al refuerzo positivo: “Ves al de al lado y dices: ‘Bueno, si tú puedes, yo también’. No es comparar, es el simple hecho de que se puede hacer. Y llega un momento que dices: ‘Voy a animar a otros’”.
Manuel se siente más integrado: “Con las experiencias que vivimos, aunque seamos cada uno de su padre y de su madre, nos une lo del deporte”. Y para Tere, lo importante es lo de después: “Más allá del deporte, somos unos amigos que estamos aquí disfrutando. Yo sobre todo me quedo con el tercer tiempo, lo que hacemos después de los partidos, de quedarnos a tomar algo, o simplemente charlar en el banquillo, para mí eso es todo”.
El daño neurológico, un problema de salud pública
Dentro de los afectados a los que prestan servicio, la media de edad es baja en relación con la media de edad de las personas que sufren daño cerebral. “Toda la gente a la que le pasa esto en edad laboral, de niño o de joven viene aquí disparado, porque no hay muchos recursos similares y porque el modelo que hemos creado, que es un modelo descentralizado, es lo ideal”, apunta Pérez.
Son muchas las personas que podrían hacer uso de los servicios de la Fundación. “Una de cada cuatro personas va a sufrir un ictus. En nuestro país, el ictus es la primera causa de muerte en mujeres, y el daño cerebral es la primera causa de discapacidad en adultos. Una de cada tres personas a lo largo de su vida va a tener algún tipo de enfermedad neurológica. Y en España, ya 7 millones de personas tienen una enfermedad neurológica”, apunta Pérez.
Marta Pérez entiende el daño neurológico como un problema de salud pública: “Nos dimos cuenta de que, cuando esas personas terminan el tratamiento que el Estado les ofrece durante los primeros seis meses, vuelven a casa y no tienen una continuidad para seguir mejorando ni para volver a conectar con la sociedad. Y nos dimos cuenta de que la actividad física era una herramienta determinante para todo esto. Entonces, nosotros entendimos que había una solución, que fue crear esta Fundación”.
Siguiendo el método científico
Pérez es doctora en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte, por lo que se puso a trabajar desde la evidencia científica: “Nosotros en estos 13 años hemos creado una metodología deportiva que hemos validado científicamente, que básicamente lo que dice es cómo tenemos que plantear una actividad física para lograr beneficios sobre la salud y la calidad de vida de las personas”. Para ello, cada ejercicio está cuidado al milímetro, e incluye varios elementos fundamentales en la rehabilitación: la parte funcional, orientada a la vida diaria (“que seas un tío que salte muy alto me da igual; lo que me interesa es que, cuando haya un escalón en la calle, lo puedas subir”, resume la fundadora); la parte social, de integración y de crear lazos con la comunidad; y la parte lúdica.
Hemos creado 'la fórmula de la Coca-Cola' y el objetivo es compartirlo
Como resalta Marta Pérez, lo importante no es el deporte, sino la metodología de entrenamiento: “Considero que hemos creado ‘la fórmula de la Coca-Cola' en esto, y el objetivo es compartirlo. El ejercicio hay que hacerlo bien para que sea beneficioso, y queremos que todo el mundo sepa cómo actuar”. Ahora, están extendiendo su forma de trabajar para democratizar el a una vida activa. “Hemos lanzado la red de centros inclusivos con el daño cerebral en España, y tenemos grandes aliados, como el Ayuntamiento de Madrid o Forus España”, destaca Pérez.
¿Puede cualquier persona aprender esta metodología? Según la fundadora de Segunda Parte, sí: “Lo mejor que tiene para mí es que no es tan difícil. El consejo es que hagan ‘clic’, porque no se lo podemos poner más fácil”. Así es: la Fundación pone a disposición de cualquiera una formación dividida en cuatro niveles para saber cómo actuar. “Esto nos afecta a todos, porque todos tenemos un familiar o vamos a ser nosotros los que tengamos ese daño cerebral. No hay excusas”, concluye Pérez.
Objetivo: desaparecer
Mientras tanto, Marta Pérez sigue trabajando desde el ámbito de la investigación y en busca de apoyos. “Estamos siendo escuchados. Los datos son determinantes. La istración pública quiere y tiene que escuchar esta iniciativa, pero hay mucho camino por recorrer”, indica. Su última vía de estudio podría suponer un ahorro importante para el erario público: “Estamos haciendo un estudio sobre el ahorro de costes sanitarios y sociales que tiene incorporar una vida activa en una persona con ictus. Tenemos los datos de las personas con ictus, que son 27.000 euros al año por persona, y hay 120.000 ictus al año. La hipótesis es que se puede generalizar que, con una vida activa, el uso de recursos es menor”.
¿Qué le pide la Fundación Segunda Parte a la sociedad? Marta Pérez quiere que se hable del tema. “Las enfermedades neurológicas son el elefante en la habitación. Tenemos que abordarlo. Tenemos que aprender a cuidar nuestro cerebro. Eso es lo que me encantaría, hablar más de esto. No focalizando en el problema, que sé que es desagradable; podemos tratarlo desde las soluciones”, remata.
Y, contra todo pronóstico, Pérez tiene muy claro el objetivo de Segunda Parte: “Desaparecer. Es nuestro fin, porque será la istración pública quien tenga que integrar estos programas de actividad física. Si conseguimos concienciar, si conseguimos involucrar a los agentes y a los sectores que estamos movilizando, pues estaría bien desaparecer”.
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